Från början
Tänk att alla Lokes bulor på huvudet visade sig vara det mest otänkbara.. 

Idag har det gått 2 månad & 1 dag sedan vi fick beskedet.. 2 månader & 1dag har vi legat inne på sjukhuset. 

 Tårarna rinner när man tänker tillbaka på allt som har hänt den senaste 2 månaderna. Man känner sig förkrossad. 

När jag tittar tillbaka i mina bilder så inser man hur fort cancern har utvecklat sig.. 

 Allt började i början utav September.. 

Loke fick en stor bula uppe på huvudet. Han hade inte slagit sig så det enda sättet den hade kunnat uppstå var i sängen tänkte jag. 

Killen sover ju kors & tvärs, trycket mot spjälorna har nog blivit alldeles för stort var slutsatsen. Satte ett till spjälskydd. 

Det gick ca 2 veckor, sedan kom det ytterligare några bulor framtill.. 

Herregud pöjk hur sover du..

Vi bullra upp med massa handdukar längst med sidorna på spjälsängen. Nu kunde man verkligen inte kunde känna spjälorna. 

Dagarna gick men bulorna ville inte riktigt gå ner. 

Martin började bli alltmer fundersam & påpeka att bulorna inte går ner. Hans oro & konstiga känsla kom först.. 

Jag tänkte mer att han är ju så liten så det tar nog bara lite längre tid för de att gå ner, hans kropp jobbar inte lika snabbt. Det uppstod fler småbulor.. Blåmärken började uppstå i ansikte & kropp utan att han hade slagit sig.. 

Nu hade vi båda fått en konstig känsla.. Det är något som inte stämmer.. 

  Vi sökte på vårdcentralen. Läkaren var ärlig och sa att han inte visste var det kunde vara. Att han skickar en akut remiss till barnläkarna. Att det var bäst att de tog prover på Loke när de tittade på honom. 

 På eftermiddagen kom akutremissen tillbaka från barnläkaren. Vi blev istället skickade med akutremiss till Barnakuten i Lund. Det var bara att åka in direkt, det fanns ju inget att vänta på. 

Vi fick ett rum direkt, efter en halvtimme kom läkaren in. Pratade lite & undersökte honom. 

Försvann ut & kom tillbaka efter en kvart. 

  • Jag tycker det påminner om talgkörtelcyster. Jag skickar en akutremiss till hudkliniken så får de titta på honom. Ev. Ta prov på en bula. 

Läkaren tog på den stora bulan på hans huvud & sa till mig: 

  • Det är inte några farliga bulor. 

Det var bara till att åka hem igen.. 

 På morgonen efter ringde jag upp till hudkliniken, men de kunde inte hjälpa mig för ingen remiss hade ännu dykt upp. 

Både min & Martins oro, framför allt ovisshet vad bulorna egentligen var blev större. Att Loke skulle fått problem med talgkörtlarna bara sådär var för oss konstigt. Man vill ha det 100% konstaterat att det verkligen var talgkörtlarna. 

Något vi också reagerade på var att de inte tog några prover på honom på akuten..

Dagen efter ringer jag igen. Alla telefontider är upptagna. 

Ringer sjukhusets växel & förklarar att jag måste få prata med någon på hudkliniken. 

Får prata med en sköterska som förstår vår oro. Vi får en tid redan dagen efter. 

 Träffar en bra läkare. Hon tog sig tid & lyssna på en. Hon var också ärlig med att hon inte visste vad det kunde vara för bulor & frågar om fler läkare kunde titta på honom. 

Ca 10 st läkare från hudkliniken kommer in på en och samma gång och studerar & tittar på hans bulor. 

Efter en stund kommer 2 st läkare in och berättar att Loke har fått en tid på dagvården på barnsjukhuset avd. 64 för att ta massa blodprover för att utesluta att det inte var något farligt som vi hade bett om. 

 Vi kom upp på dagvården, i den stunden hade jag ingenaning om vad det var för avdelning. 

Vi möttes av sammanlagt 5 st varav läkare/sjuksköterskor/kirurg. 

Berättade om Loke, de ställde frågor. Bulorna på huvudet såg det ju direkt. 

 Jag berättade även om det vi först trodde var ett blåmärke som Loke hade fått på magen i början utav sommaren som vi först trodde var ett tjuvnyp ifrån Melvin. Sen gick över som insektsbett eftersom man kunde känna två knutor. 

Men eftersom det inte gick bort så frågade jag en läkare som sa till mig att det var ett ”invärtes födelsemärke”. 

Jag frågade även läkare på vårdcentralen som höll med om att det såg ut som det. 

Var det verkligen ett invärtes blåmärke eller hängde det ihop med bulorna? Det kunde ju såklart inte svara på i den stunden. 

 Läkaren började undersöka honom. 

Han började känna på hans mage & under tiden han gjorde det så såg man på honom att det var något som inte stämde. ”Det känns som att han har massa små knölar i magen”

Kirurgen undersökte honom & höll med. Där försvann jag i mina tankar & minns svagt vad de sa till mig.

 Blodprover skulle tas & han skulle upp på röntgen samt ultraljud. Allt måste ske så fort som möjligt för att utesluta att det är något farligt. 

Det enda som sväva i mitt huvud var ”knölar i magen” ? 

Och att jag måste ha hit Martin! 

Martin var påväg..

Påväg till röntgen berättade sköterskan att det har ”reserverat” ett rum till oss ifall vi skulle behövde stanna. Men allt var ju upp till läkaren. 

Inget jag reflektera över eftersom de inte visste något angående honom än. 

Röntgen gjordes & lagom till ultraljudet kom Martin. 

 Det var samma läkare som undersökte och ”hittade” Lokes testiklar i magen när han var 2 dagar & gjorde ultraljud på hans njurar i juni.. 

Hans uttryck var ”Det dom misstänkte var knutor/tumörer? är Lokes njurar” 

De är kraftigt förstorade (15cm stora. Ska normalt sätt i han ålder vara ca 5cm) & levern är skadad det är allt jag kan säga..  så läkaren får utreda vad det beror på.. 

 Efter alla ultraljud vi har gjort genom åren så såg man att det var något som inte stämde, det fladdrade vitt på bilden. Men vi förstod egentligen inte var det var. 

Påvägen tillbaka till läkaren frågar Martin vad det var för avdelning vi skulle till & var rummet var reserverat någonstans. ”Det är avdelningen för cancersjuka barn”

 Illamåendet börja komma.. ovissheten börja krypa ännu mer i kroppen.. 

Så fort vi kom tillbaka så ville läkaren träffa oss. 

Han började berätta angående blodproverna & röntgen/ultra. 

Sen kom det 

”vi har hittat cancerceller i blodet” 

Det mest otänkbara!!! Chocken, paniken & känslan av tomhet. Känslan av att man bara vill spy. 

 Varför skulle just detta hända oss ? Vi som redan har gått igenom tillräckligt..

Varje år insjuknar 3 barn i Lokes ålder (spädbarn) i ALL i Sverige. Vilket gör att det är en mycket ovanlig sjukdom. 

I år var Loke en utav de 3 barnen.. 

 När Loke insjukna bestod 90% utav hans blod utav cancer. 

 Bulorna på huvudet visade sig vara tumörer. 

Nu har 2 intensiva månader gått som har bestått utav 

  •  Operation 
  • Cellgifter 
  • Tappat hår
  • Sövningar
  • Blodförgiftning 
  • Virus 
  • Syrgas 
  • Kräkningar
  • Isolering
  • Lunginflammation 
  • Förflyttningar 
  • Feber 
  • Hosta 
  • Uppfrätt rumpa 
  • Sorg 
  • Glädje 
  • Ovisshet 
  • Tårar 
  • Sömnlöshet 
  • Familjen har varit splittrad 

Listan kan göras längre, men orkar inte.. 

 Något som är helt fantastiskt är att under denna jobbiga tid har vår kämpe kunnat ge oss sin glada min och skratt till 85%. 

 2 månader.. Det känns som evigheter.. 

 I allt jobbigt känner man ändå en enorm tacksamhet över vården vi har i Sverige.  

 Man får ta vara på de bra stunderna. 

 Det kommer stunder nästintill varje dag då man känner enorm ilska, sorg, tårar, frustration mm. 

 I skrivande stund sitter jag i soffan & Martin är hos Loke. 

Idag har Loke varit sövd & de har gjort en biospi på honom eftersom huden har lossnat på hans nederdel. Framsida samt baksida.. 

Bara att se det gör ont. Insatt på antibiotika igen pga. stafylokocker. 

 Imorgon är det dags för behandling igen! 👊

FUCK CANCER!!!   

Camilla

Ja, FUCK denna förbannad CANCER!!!

Emilia

Svårt att förstå och sätta sig in i er verklighet.... Helt ofattbart.
Hoppas jag kan hälsa på er snart.. Tänker så på er. Massa kramar till er alla ❤️

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress